.com

La jornada #datuakXosasuna es un espacio de formación, debate y experimentación fruto de la colaboración entre Biogipuzkoa, DIPC, el Consejo Social de Donostia-San Sebastián y Tabakalera. Esta iniciativa, surgida de Biogipuzkoa y desarrollada en colaboración Medialab Tabakalera, es una continuación de la línea de trabajo puesta en marcha por el grupo Data Commons Lab de Medialab sobre participación, gobierno abierto y datos abiertos en ámbitos institucionales, profesionales y ciudadanos. 

Uso secundario de los datos, salud investigación e innovación 

Hoy en día generamos una cantidad creciente de datos relacionados con nuestra salud. Algunos proceden de los propios sistemas sanitarios, mientras que otros - menos regulados - surgen del uso de tecnologías como los relojes inteligentes o los sensores deportivos. Gracias a los avances tecnológicos en supercomputación, inteligencia artificial y análisis de grandes volúmenes de información, se abren nuevas posibilidades no solo para mejorar la atención sanitaria, sino también para impulsar la investigación científica y la innovación en salud. La reutilización de estos datos permite avanzar en ámbitos tan diversos como el desarrollo de nuevos tratamientos y medicamentos, la medicina personalizada, la investigación clínica, la salud pública y la innovación tecnológica aplicada a la práctica asistencial. Al mismo tiempo, los sistemas de salud se enfrentan al desafío de establecer políticas eficaces que garanticen la privacidad, seguridad y confianza ciudadana, sin frenar el potencial investigador y de innovación que ofrecen estos datos.

Marco europeo y oportunidad para la sociedad

En este contexto, la Unión Europea está desarrollando el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), una iniciativa clave que busca facilitar el acceso y el intercambio seguro de los datos electrónicos de salud en toda la UE. El EEDS contempla dos usos: •    Primario, para mejorar la atención sanitaria directa (ej: historial médico y recetas electrónicas transfronterizas), •    Secundario, para la reutilización segura de datos en investigación, tratamiento de enfermedades, innovación, políticas públicas y estadísticas, beneficiando el interés general.

Un encuentro abierto a la ciudadanía

La jornada  se centrará en analizar las oportunidades científicas y de innovación, casos de éxito y los retos éticos que plantea el uso secundario de los datos de salud. El objetivo es generar un espacio de encuentro entre ciudadanía, profesionales sanitarios e investigadores para  responder a las preguntas y preocupaciones sociales y, al mismo tiempo, mostrar cómo la investigación y la innovación en salud se nutren de datos para transformar el futuro de la atención sanitaria.

Programa

Charlas•    Presentación •    "El uso secundario de datos de salud: oportunidades y desafíos". Gorka Epelde•    Begoña Peña (EHU)•    “Uso (y vigilancia) ciudadana de los datos”. - Pablo Rey Mazón (Montera34, Basurama, Data Commons Lab)

Mesa redonda: "Ética, privacidad y participación ciudadana el futuro de la salud gracias al uso secundario de nuestros datos.•    Maite Martínez Zabaleta (Gerente OSI Donostialdea)•    Íñigo Olaizola (Director Fomento SS)•    Txomin Romero (DIPC)Modera: Dra. Olatz Arrizabalaga Garde